2024. 8. 5. 03:44ㆍ■ 건강 의학/장애 재활
⑤ "우리 모두 달라서 아름다운 세상 만들고 싶어요"
YTN2024. 8. 4. 20:04
[앵커]
자폐 스펙트럼 장애는 전 세계 인구의 약 2%에서 발병할 정도로 대표적인 신경 발달장애 중 하나지만, 아직 발생 원인이 뚜렷하게 밝혀지지 않았고 근본적인 치료제도 없는 상황입니다.
이들은 의사소통이나 상호작용에 어려움을 겪기 때문에 독립적인 생활이 힘들어 평생 가족이나 기관에 의존해 살아가는 경우가 많은데요.
전 세계 한인들의 다양한 삶을 소개하는 [글로벌코리안], 오늘은 캐나다에서 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들이 홀로서기를 할 수 있도록 다양한 지원과 노력을 기울이고 있는 최숙희 씨를 만나봅니다.
[리포트]
캐나다 토론토에 위치한 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들을 위한 공간 에임 (Autism In Mind (AIM))
응용행동분석(ABA) 치료부터 낯선 사람과 소통하는 방법까지 '홀로서는 법' 가르치는 학교
[최숙희 / 에임 대표 : 사회에 쓸 수 있는 교육, 사람과 소통할 수 있는 교육, 돈을 셀 수 있는 교육, 밖에 나가서 지도를 볼 수 있는 교육, 밖에 나가서 버스를 타고 내가 원하는 장소까지 가는 교육. 그래서 부모님이 없어도 괜찮고 에임이라는 단체를 떠나서도 혼자 씩씩하게 살 수 있는 그런 교육을 하고자 고등학교를 열게 됐고요. 10주, 12주, 6개월을 하고 그냥 내보내는 교육이 아니라 이 아이들이 정말 그 안에서 혼자 설 수 있는 게 목표인 교육을 하고 있습니다.]
13년 전, 3명의 자폐아를 둔 가족 우연히 만나 2달러 쿠키 만들어 내다 팔아 수익금 전달
자폐 어린이 후원회 '에임'의 시작이었다
[최숙희 / 에임 대표 : 2011년도에 3명의 자폐 어린이를 둔 한 가족을 만났어요. 인도 친구였고, 이민자였고, 사실 그때 제가 처음에 이 친구들을 만났을 때는 내가 뭘 해줄 게 있을까. 나는 가진 게 별로 없는데 어떻게 이런 사람을 도와줄 수 있을까 하고 그냥 보냈는데 너무 가슴이 아픈 거예요. '에임'은 정말 소박하게 시작했어요. 2불짜리 쿠키 팔면서 지금까지 자랐고요. 지금도 저희가 항상 밖에 나가서 하는 이야기는 큰돈을 줄 수 있는 기업을 찾는 게 아니라 자폐에 대한 인식이 높아지고, 사람들이 자폐 어린이를 이해하고 작은 정성으로 저희를 도와주시기를 바라고 있거든요.]
캐나다 온타리오주
자폐 스펙트럼 장애 진단 68명당 1명꼴
정부 지원받기까지 멀고도 험난
지금까지 1천 명 이상의 자폐 스펙트럼 장애 가족과 함께 걸어온 길
[최숙희 / 에임 대표 : (정부 지원 신청 후) 한 4년 정도 기다리시면 처음 미팅을 잡을 연락이 와요. 미팅 후 6~8개월 후 인터뷰가 잡히게 됩니다. 인터뷰는 4시간짜리 인터뷰인데요. 아이에 대한 전체적인 상황이나 아이가 어느 정도의 자폐를 갖고 있는지 알고 난 후에 나이와 아이의 상황에 따라 펀딩이 정해지게 됩니다. 4년이라는 시간이 그냥 느긋하게 기다릴 수 있는 시간은 아니에요. 저도 두 아이가 있지만 모든 부모의 마음은 그럴 거예요.]
자식이 감기만 걸려도 찢어지는 부모 마음
자폐에 대한 편견과 잘못된 인식 없어질 때까지
부모이기 때문에 멈출 수 없는 일
[최숙희 / 에임 대표 : 첫 아이가 태어났는데 애가 좀 많이 아픈 거예요. 열도 나고 그랬는데 병원에서 그냥 집에 가서 기다리면 된다 그런데 그게 너무 힘든 거예요. 그래서 남편한테 그랬죠. 감기도 힘든데 자폐아를 가진 부모들은 얼마나 힘들까. 그래서 그 부모님들이 얼마나 힘드실지 감히 얘기를 못하겠고 같이 그 길에서 가는 게 제가 하고 싶은 일이고 많은 부모님들이 이렇게 도와줘서 너무 고맙다 그런 얘기를 하시는데 저는 제 삶에 이렇게 의미 있는 일을 주셔서 정말 감사하다고 얘기하고 싶습니다.]
'부모 바라기' 자폐 어린이들
자립심 키워 홀로 설 수 있도록 직업 훈련소와 카페 개설
[최숙희 / 에임 대표 : 세계적인 통계를 봤을 때 자폐를 가진 친구들의 취업률은 가장 낮습니다. 다운증후군이나 ADHD 등 다른 정신적 진단이 있는데요. 그런 친구들의 취업률이 더 높거든요. 평균적으로. 그 이유는 자폐 친구들에게 부족한 부분이 사회성과 언어기술이에요. 그래서 그 두 부분은 직업에 가장 중요한 부분이잖아요. // 자폐 친구들에게 일할 수 있는 공간과 직업 교육을 받을 수 있는 공간, 보통 사람들과 어울릴 수 있는 예쁜 공간을 만들어주고 싶은 게 꿈이었어요.]
자폐는 초기 진단과 치료가 중요
숨기지 말고 도움을 요청하세요!
[최숙희 / 에임 대표 : 한국 사회랑 일을 하다 보면 가장 놀라는 부분 중 하나가 많이 숨기시고 싶어 하시는 것 아직도. 그게 많이 가슴이 아픈 부분이라는 것. 그래서 치료가 늦어지고 진단이 늦어지는 게 마음이 아프고 더 아이들에게 힘들어지는 부분인 것 같아요. 빨리 치료하고 빨리할수록 아이들에게는 도움이 되거든요. 사회는 변하고 있고 사회의 시선도 많이 변하고 있고 정말 제 티셔츠에 써 있는 것처럼 'Being Different is awesome' 우리가 모두 다 같다면 세상은 재미도 없고 달라서 정말 멋있는 세상이 될 수 있는 때가 온 것 같아요.]
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